Se nos viene
repitiendo por parte del Consejero de Sanidad que proyectos como el de Cohorte
Cantabria representan el futuro de la medicina, la prevención, el diagnóstico
precoz y el tratamiento personalizado. Todo ello apoyado en un principio
aparentemente incuestionable, de que cuantos más datos tengamos, mejor podremos
cuidar la salud de la población. Y, sin embargo, hay una pregunta que rara vez
se formula con claridad, ¿qué ocurre cuando esos datos salen del ámbito público
y entran en la lógica del mercado?
La
experiencia internacional ofrece pistas. Modelos como el de UK Biobank en el
Reino Unido ha demostrado el enorme valor científico de las grandes bases de
datos poblacionales. Pero también abierto la puerta a colaboraciones con
empresas privadas capaces de convertir esa información en patentes,
medicamentos y en última instancia, beneficios multimillonarios.
El mecanismo
es sutil. Ningún ciudadano vende directamente sus datos. Nadie firma un
contrato con una farmacéutica. Todo se hace a través de intermediarios legítimos,
institutos de investigación, universidades, biobancos públicos, encargados de
codificar y supuestamente proteger dando una sensación de protección legal
impecable. Pero económicamente, el resultado es claro, la información generada
de forma colectiva acaba alimentando circuitos de valor privados.
En este
contexto, Cohorte Cantabria deja de ser un proyecto regional para convertirse
en una pieza potencial de un engranaje mucho mayor. Hoy es una base de datos pública,
gestionada por instituciones como el sistema sanitario y centros de investigación
(IDIVAL) para mañana convertirse – como es el caso - en parte de redes
internacionales ( Regeneron Pharmaceuticals ) donde los límites entre lo público
y lo privado son cada vez más difusos.
No se trata
de demonizar la colaboración con la industria. Sin empresas farmacéuticas no
hay ensayos clínicos a gran escala, ni capacidad de producción, ni llegada real
de los tratamientos al paciente. El problema aparece cuando el equilibrio se
rompe, cuando el ciudadano aporta datos, el sistema público organiza el
conocimiento y el retorno económico queda concentrado en actores privados.
Aquí es
donde el debate debería volverse más exigente. No basta con garantizar la
protección de datos. No basta con cumplir la ley. La cuestión de fondo es otra,
¿qué obtiene la sociedad cántabra a cambio? ¿Existe un retorno tangible, más
allá de promesas futuras? ¿Se reinvierte ese valor en el sistema público que
hizo posible la investigación?
Porque el
riesgo no es inmediato ni visible. No hay un escándalo evidente, ni un uso
ilegal de la información. Lo que hay es algo más complejo, una transferencia
silenciosa de valor desde lo colectivo hacia lo privado, legitimada por el
discurso del progreso científico.
Cohorte
Cantabria, como tantos otros proyectos similares, se mueve en esa frontera.
Puede ser una herramienta poderosa al servicio del bien común o una fuente de
valor que otros sabrán capitalizar mejor. Todo dependerá de las reglas del
juego que se establezcan hoy.
La decisión,
en última instancia, no es técnica. Es política. Y consiste en responder con
honestidad a una pregunta incómoda, en la medicina del futuro, ¿los datos de
todos servirán realmente para el beneficio de todos?

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